Lea 2017: ecco le Malattie per cui si puo' ottenere ESENZIONE

(Bari)ore 15:07:00 del 30/09/2017 - Genere: , Nuove Leggi, Salute

Lea 2017: ecco le Malattie per cui si puo' ottenere ESENZIONE

In Europa, tale dicitura viene utilizzata per quelle patologie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10mila. Attualmente, il numero di malattie rare conosciute oscilla tra i 7mila e gli 8mila. Numero destinato a crescere con il progresso scientifico.

La Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, ha evidenziato che «molte delle prestazioni previste dai nuovi livelli essenziali di assistenza, ad esempio l’adroterapia, la procreazione medicalmente assistita, le nuove tipologie di dialisi, le prestazioni di laboratorio, sono già erogate da alcune regioni - a titolo esemplificativo, la Lombardia, il Veneto, l’Emilia Romagna e la Toscana - e, più in generale, dalle regioni che non registrano un disavanzo sanitario e che possono pertanto erogare prestazioni ulteriori rispetto ai LEA, i cosiddetti extra LEA». Quanto allo stato dell’iter di adozione del “DM tariffe”, la Ministra ha detto che il Ministero della salute ha avviato già da febbraio 2016 il lavoro per ricondurre i ben 36.000 codici delle prestazioni sanitarie regionali a quelli presenti nel nuovo nomenclatore adottato con il DPCM dei LEA: «Questa attività, molto impegnativa anche a causa della mancanza di una codifica unica in tutte le regioni, è terminata solo il 31 marzo di quest’anno e ad essa è seguita la fase di consultazione, conclusasi solo da pochi giorni, con le associazioni di categoria maggiormente rappresentative a livello nazionale e le società scientifiche, al fine di pervenire all’elaborazione delle prime ipotesi tariffarie su tutti i 2.109 codici di assistenza specialistica ambulatoriale e sui 1.063 codici dell’assistenza protesica. Solo all’esito di un ulteriore confronto con le associazioni di categoria e le società scientifiche sulle modifiche apportate a seguito della consultazione, lo schema di provvedimento sarà trasmesso al MEF per la concertazione tecnica e, successivamente, alla Conferenza Stato-regioni per l’acquisizione dell’intesa».

Ed ecco l’impegno: «concludo rassicurando tutti i cittadini, in particolare i pazienti, che i complessi adempimenti procedurali di cui ho riferito saranno completati entro il mese di settembre e che pertanto a breve i nuovi LEA potranno essere fruiti in maniera completa e uniforme su tutto il territorio nazionale, anche nella parte relativa alle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica».

Quando si parla di malattia rara?

In Europa, tale dicitura viene utilizzata per quelle patologie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10mila. Attualmente, il numero di malattie rare conosciute oscilla tra i 7mila e gli 8mila. Numero destinato a crescere con il progresso scientifico.

Qual è l’incidenza di tali patologie in Italia?

Si stima che siano colpite 20 persone ogni 10mila abitanti. Ogni anni vengono segnalati circa 19mila nuovi casi nei 200 presidi preposti diffusi sul territorio. In totale, pare siano meno di un milione i pazienti coinvolti. Numeri a cui andrebbero poi aggiunte le persone affette da tumori rari, per cui esiste un registro differente.

Per quanto riguarda l’età, in Italia il 20% delle patologie rare affligge pazienti in età pediatrica: bambini e ragazzi al di sotto dei 14 anni. A livello, internazionale, invece, i casi pediatrici hanno un’incidenza molto più elevata: 50-60% del totale.Tra i più piccoli, si manifestano con maggior frequenza malformazioni congenite (45%) e disturbi delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e del sistema immunitario (20%).

Negli adulti, invece, si registrano più spesso malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%). A seguire, patologie del sangue e degli organi ematopoietici (18%). Tutti i dati sono dell’Istituto Superiore di Sanità e si riferiscono al 2015.

I numeri, però, non danno l’idea del difficile percorso che queste persone sono costrette ad affrontare. Chi è affetto da malattia rara ha infatti difficoltà a ottenere una diagnosi tempestiva, vista la natura stessa delle patologie. A trovare esperti. A individuare cure davvero efficaci. E soprattutto tempestive: un quarto delle malattie rare riduce le aspettative di vita a meno di 5 anni.

Scritto da Samuele

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